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Le livre

À travers les témoignages de ceux qui ont fait partie des acteurs les plus investis, cet ouvrage montre comment, en partant du modèle des hospices britanniques, le modèle français de soins palliatifs a suivi sa voie propre et originale, à partir du moment où les pouvoirs publics ont décidé de mettre en oeuvre une politique de santé dans laquelle la lutte contre la douleur et l’accompagnement de la fin de vie sont devenus des priorités. Les textes législatifs et réglementaires ont suivi et les soins palliatifs se sont alors imposés. La naissance des soins palliatifs correspond à une période où la médecine française s’interrogeait sur la manière de mieux prendre en charge les patients en fin de vie, et plus particulièrement en raison de l’insatisfaction des professionnels confrontés à la pratique des cocktails lytiques. Les échos des recherches menées au St Christopher ont montré qu’une autre manière de faire était possible, aussi bien dans le domaine du soulagement de la douleur que dans celui de l’accompagnement. Parmi tous les acteurs engagés dans cette aventure, le témoignage d’une trentaine d’entre eux éclaire sur l’originalité d’un mouvement qui a su faire se rencontrer au sein de différentes associations des professionnels, des bénévoles et des représentants des usagers (en l’occurrence leurs familles et leurs proches). De ces rencontres sont nées, non seulement, plusieurs associations de soins palliatifs dont la plus représentative est la Sfap, mais également et paradoxalement une nouvelle branche de la médecine qui occupe aujourd’hui une place importante dans la formation des futurs professionnels. Le mouvement des soins palliatifs repose sur une conception humaniste du soin qui considère le patient comme un sujet et non comme un objet. À ce titre, le patient est au coeur de la prise de décision et des préoccupations des équipes soignantes. C’est cette conviction commune qui anime les grands textes législatifs chargés d’organiser la pratique des soins palliatifs depuis la loi de juin 1999 jusqu’à celle de J. Léonetti (avril 2005). À l’heure où notre société s’interroge sur la fin de vie et sur les limites de la médecine palliative, ce livre permet de mieux comprendre l’impatience et l’insatisfaction de nos contemporains face à tout ce qui reste à faire pour que les soins palliatifs soient une réalité pour tous et partout. Sans cette évolution, le recours à une pratique létale serait la conséquence d’un échec de la politique de développement des soins palliatifs ou la volonté d’y mettre un point d’arrêt. Aucun programme de développement ne peut s’envisager sans une connaissance, la plus complète possible, du travail accompli depuis trente ans en France. Ce chemin parcouru, cette histoire, il appartenait à ceux qui l’ont vécue de nous la restituer. Arriver au stade de la reconnaissance institutionnelle, les acteurs des soins palliatifs doivent toujours s’engager afin de développer d’autres structures de soins palliatifs, d’améliorer la formation des professionnels et de diffuser cette « culture palliative » auprès des usagers. Avec l’EAPC (Association européenne de SP), il nous faut avancer sur le chemin de l’harmonisation des textes législatifs qui favorisent la pratique et le développement des soins palliatifs et réclamer que le Conseil de l’Europe engage l’ensemble des pays partenaires sur cette voie. C’est un droit essentiel non seulement des patients mais de tout être humain. Table des matières Préface : Regards sur la fin de vie, histoire des soins palliatifs et des mentalités (Michel Vovelle) Avant-propos : Pourquoi cette histoire et pourquoi maintenant ? (Michèle-H. Salamagne) Première partie : L’émergence des soins palliatifs en France Deuxième partie: De l’institutionnalisation des soins palliatifs à leur structuration Troisième partie : Le temps de la réflexion, éthique des soins palliatifs Quatrième partie : Dans un même élan, la nécessaire mobilisation de tous En guise de conclusion… Mieux comprendre le passé pour construire l’avenir (Régis Aubry) Annexes Un ouvrage dirigé par : Michèle-H. SALAMAGNE [médecin anesthésiste, responsable de la première unité de soins palliatifs de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), centre hospitalo-universitaire Paul Brousse, Villejuif, présidente honoraire de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) et membre du comité de pilotage de l’Observatoire national de la fi n de vie (ONFV)] ; Patrick THOMINET [infi rmier, cadre de santé, diplômé en histoire] ; Marc HORWITZ [journaliste de santé publique] et la contribution d’une trentaine d’intervenants historiques du mouvement des soins palliatifs. Préfacé par le Pr Michel VOVELLE....

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